II-я Научно-практическая конференция с международным участием
«Орфанный практикум»
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
27 - 28 октября 2023 г.
К сожалению, опрос и видеозаписи доступны только участникам конференции
Если вы регистрировались на данное мероприятие на другом устройстве, пожалуйста, авторизуйтесь для прохождения опроса и просмотра видеозаписей.
Глубокоуважаемые коллеги!
В рамках мероприятия проводятся конкурс научных работ и видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция»
Приглашаем вас принять участие в работе II-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 27-28 октября 2023 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.
Актуализация проблемы орфанных заболеваний
Цели конференции
Повышение профессионального уровня врачей различных специальностей
Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями
Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых
Отделение медицинских наук Российской Академии Наук
Патронат конференции
Стародубов Владимир Иванович, академик РАН, академик - секретарь, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)
Научный комитет конференции:
Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
Кармазановский Григорий Григорьевич, академик РАН, заведующий отделом лучевых методов диагностики и лечения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского» Минздрава России, профессор кафедры лучевой диагностики и терапии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов (РОРР), главный редактор журнала «Медицинская визуализация», д.м.н. (Москва)
Сопредседатели:
Председатель:
Организационный комитет конференции:
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Зеленова Ольга Владимировна
    д.м.н., профессор образовательного центра НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
  • Захарова Мария Николаевна
    д.м.н., руководитель 6-го неврологического отделения, главный научный сотрудник Научного центра неврологии, профессор кафедры нервных болезней факультета фундаментальной медицины ФГБОУ ВО «МГУ им. М. В. Ломоносова» (Москва)
  • Морозов Дмитрий Анатольевич
    д.м.н., профессор, директор Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, главный внештатный детский специалист хирург Минздрава РФ (Москва)
  • Омельяновский Виталий Владимирович
    д.м.н., генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава России, профессор (Москва)
  • Пампура Александр Николаевич
    д.м.н., главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗМ, руководитель отдела аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, профессор (Москва)
  • Коротеев Александр Леонидович
    к.м.н., главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению по медицинской генетике СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)
  • Долгополов Игорь Станиславович
    д.м.н., профессор, заведующий кафедрой педиатрии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ МЗ РФ, заместитель главного врача по лечебной работе ГБУЗ ДОКБ (Тверь)
  • Грицкевич Александр Анатольевич
    д.м.н., заведующий отделением урологии НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, профессор кафедры урологии и оперативной нефрологии с курсом онкоурологии Медицинского института РУДН им. Патриса Лумумбы (Москва)
  • Кадырова Мадина Валерьевна
    к.м.н., заведующий отделением ультразвуковой диагностики и лечения НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского (Москва)
  • Жолобова Елена Спартаковна
    д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист ревматолог ДЗМ (Москва)
  • Власова Анна Викторовна
    к.м.н., доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, заведующий отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ» (Москва)
  • Шубина Юлия Федоровна
    к.м.н., заведующая ЦКДЛ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Печатникова Наталья Леонидовна
    к.м.н., руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Гурмиков Беслан Нуралиевич
    к.м.н., доцент, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, врач-хирург (Москва)
  • Стручков Владимир Юрьевич
    к.м.н., начальник МАСЦ, врач-хирург, онколог ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского», «Объединения молодых хирургов» РОХ (Москва)
  • Кочегурова Елена Михайловна
    доцент кафедры поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО «Тверской ГМУ» (Тверь)
  • Печетов Алексей Александрович
    к.м.н., заведующий хирургическим торакальным отделением НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, врач-торакальный хирург (Москва)
  • Марков Павел Викторович
    д.м.н., заведующий отделением абдоминальной хирургии НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, врач-хирург (Москва)
  • Глазырина Анастасия Александровна
    к.м.н., врач-ревматолог Российская детская клиническая больница (Москва)
  • Гурьянова Наталья Евгеньевна
    к.м.н., заведующая организационно-методического отдела ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Краснощекова Нина Александровна
    заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
  • Лаврова Алла Евгеньевна
    д.м.н., директор института педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России, заведующий педиатрическим отделением N2 (Нижний Новгород)
  • Тарасенко Ольга Анатольевна
    д.м.н., директор департамента АНО "Московский центр инновационных технологий в здравоохранении ", заместитель директора Ассоциации ФЛМ (Москва)
  • Лаврентьева Инна Николаевна
    заведующая отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-гематолог высшей квалификационной категории (Москва)
  • Строкова Татьяна Викторовна
    д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Москва)
  • Тиганова Ольга Александровна
    к.м.н., главный внештатный детский специалист онколог ДЗМ, Врач-онколог отделения онкологии и гематологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», доцент кафедры госпитальной педиатрии № 2 педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ имени Н.И. Пирогова (Москва)
  • Вишневская Галина Александровна
    д.м.н., ведущий научный сотрудник НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского (Москва)
  • Тортунова Ирина Анатольевна
    к.ф.н., руководитель благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», Член Союза журналистов и РАСО (Москва)
1
2
3
4
5
6
7
8
Проблемы организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи при орфанных заболеваниях у детей и взрослых, регистры орфанных заболеваний.
Основные тематические направления конференции
Нутритивная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями.
Хирургическое лечение орфанных заболеваний и состояний.
Орфанные заболевания у детей: неонатальный или селективный скрининг, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, редкие опухоли, иммунодефициты, спинальная мышечная атрофия.
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний.
Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями.
Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена, применение таргетной терапии у детей с синдромом короткой кишки.
Редкие неврологические болезни у взрослых.
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
Научные организаторы
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»
НИИ Скорой Помощи им. Н.В. Склифосовского
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"
Научный центр неврологии Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
Время и место проведения
27-28 октября 2023 г.
09:00 - 18:00
Москва, Олимпийский проспект, 18/1, гостиница «Азимут Сити Москва Олимпик»
27 - 28 октября 2023 г. 09:00 – 18:00
II-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»
Конкурс научных работ в рамках II конференции «Орфанный практикум» завершен!
Видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция» завершен!
1
2
3
Структура видео: описание заболевания, клиническая ситуация, этапы оперативного метода, результат.
Вместе с видеопрезентацией необходимо присылать краткое текстовое описание конкретного случая – аннотация объемом до 250 слов.
Лучшие доклады будут отмечены подарками и призами!
Формат видеопрезентации:
К конкурсному участию принимаются видеопрезентации уникальных хирургических вмешательств у взрослых и детей.
Объявляется видеоконкурс «Самая впечатляющая хирургическая операция»
Длительность не более 10 минут, гибридный формат участия спикера.
Программа:
27 октября
28 октября
Аккредитация в НМО
Трансляция конференции будет проходить на этой странице. Трансляция доступна только по предварительной регистрации. Окно трансляции начинает свою работу за 15 минут до начала конференции.
Видеотрансляция
Онлайн-регистрация на сайте конференции и регистрация на стойке регистрации с последующей выдачей бейджей. Онлайн: контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров «Контроль присутствия»).

Минимальное время участия в конференции не менее 405 минут в первый день и 350 минут во второй день (спонсорские лекции не учитываются).

Для получения баллов НМО необходимо подтвердить участие не менее чем в 7 из 9 окон в первый день конференции и в 5 из 7 окон во второй день конференции.
Информационные спонсоры
Серебряные спонсоры
«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
Посетите веб-сайт компании: https://www.astrazeneca.ru/
Компания FarmaMondo S.A. (Швейцария) более 100 лет является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где такие препараты пока не поступили в широкую продажу, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Головной офис Группы компаний FarmaMondo находится в Швейцарии, и география ее деятельности включает страны Латинской Америки, Европейского Союза, Скандинавии, Россию и СНГ, а также страны Азиатско-Тихоокеанского региона.
В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Спонсоры
Pribori OY / АО «ПРИБОРЫ» - дистрибьютор PerkinElmer, эксклюзивный дистрибьютор WallacOy. Оборудование и реактивы для эндокринологии, кардиологии, онкологии, пренатальной и неонатальной диагностики, микробиологии, генетики и молекулярной биологии.
Компания PriboriOy – один из крупнейших в России и СНГ поставщиков современного высокотехнологичного оборудования. На протяжении многих лет Компания является эксклюзивным дистрибьютором мировых производителей оборудования для генетического скрининга, лабораторных исследований, клинической диагностики и радиационного контроля. PriboriOy – это коллектив высококвалифицированных специалистов, умеющих воплощать в жизнь новые прогрессивные технологии.
Международная группа компаний Кьези со штаб-квартирой в Парме, Италия, занимается исследованиями в сфере фармацевтики и здравоохранения, представлена в 30 странах и имеет более чем 85-летний опыт работы в фармацевтическом секторе. Для воплощения в реальность своей миссии по улучшению качества жизни людей Группа проводит исследования, разрабатывает и продает инновационные препараты для трех терапевтических сфер: AIR (товары и услуги, улучшающие дыхание людей любого возраста, от новорожденных до взрослых), RARE (лечение редких и очень редких болезней) и CARE (продукты и услуги, которые помогают медицинским работникам предоставлять специальный уход, а потребителям — ухаживать за собой).
Контактная информация
Ирина Иванкова
Менеджер проектов
Анна Пожарская
Техническая поддержка