Научно-практическая конференция
«Актуальные вопросы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»
I-я Научно-практическая конференция

«Орфанный практикум»

Онлайн-формат
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
Очная регистрация на месте проведения мероприятия
28.10.22
29.10.22
Регистрация закрыта
Предлагаем вашему вниманию Методические рекомендации "Правила и порядок ведения регистров пациентов с редкими заболеваниями"
Глубокоуважаемые коллеги!
Приглашаем вас принять участие в работе I-й Научно-практической конференции с международным участием «­­­­­­Орфанный практикум», которая состоится 28-29 октября 2022 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.
Конференция организуется в рамках направления «Внедрение новых медицинских технологий, методик лечения и профилактики заболеваний в практическое здравоохранение».
С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, ведущие ученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.

Участники конференции: руководители, врачи, специалисты больниц и клиник города Москвы, Московской области, а также других регионов РФ (планируемое количество участников 450 человек).
Цели конференции
Повышение профессионального уровня и квалификации врачей
Эффективное использование финансирования орфанных заболеваний
Анализ достижений и эффективных методов комплексного лечения орфанных заболеваний в клинической практике
Преемственность работы врачей-педиатров и врачей-специалистов, которые занимаются лечением пациентов с орфанными заболеваниями
Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение, обмен достижениями, результатами
Своевременная диагностика, правильный выбор специалиста
Обучение профессиональным навыкам врачей лечению больных с орфанными заболеваниями, обмен опытом
Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями
Патронат конференции
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
Государственная Дума Федерального собрания Российской Федерации
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями
Основные тематические направления конференции
Проблемы организации первично медико-санитарной и специализированной помощи орфанных заболеваний в России
Благотворительный фонд «Круг добра»
Мышечная дистрофия Дюшенна
Неонатальный или селективный скрининг
Редкие опухоли у детей
Регистры орфанных заболеваний
Применение таргетной терапии у детей с муковисцидозом
Иммунодефициты
Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена
Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний
Применение таргетной терапии у детей с синдром короткой кишки
Спинальная мышечная атрофия
Редкие неврологические болезни у взрослых
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Научные организаторы
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"
Онлайн-выставка
«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.

Посетите веб-сайт компании: astrazeneca.ru
О Janssen, фармацевтических компаниях Johnson & Johnson

В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.

Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.

Узнайте больше на janssen.com
Время и место проведения
Онлайн
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
28-29 октября 2022 г.
09:00 - 19:00
Москва, Олимпийский проспект, 18/1, 4-й этаж, Конференц-центр (очное присутствие) и онлайн-трансляция на сайте
Регистрация закрыта
Первый день 28 октября
Второй день 29 октября
Очно + онлайн
Регистрация на очное участие на месте проведения мероприятия
Программа:
28 октября
29 октября
Зал «Театр»
Зал «Москва»
Зал «Лена» + «Яна»
Зал «Нева» + «Дон»
Председатели сессий Орфанного практикума
  • Стародубов Владимир Иванович
    Академик РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «Центральный НИИ организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ.
  • Кобякова Ольга Сергеевна
    Директор ФГБУ «Центральный научно исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, профессор, д.м.н.
  • Деев Иван Анатольевич
    Заместитель директора ФГБУ «Центральный научно исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, профессор, д.м.н.
  • Витковская Ирина Петровна
    Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ», доцент кафедры управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО, к.м.н.
  • Малахов Александр Борисович
    Председатель Правления ООО «Педиатрическое респираторное общество», председатель секции «Пульмонология» Московского городского Общества детских врачей, член экспертного Медицинского Совета при комитете по социальной политике Совета Федерации, профессор кафедры детских болезней Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, д.м.н.
  • Рыков Максим Юрьевич
    Проректор по научной работе и инновационной деятельности, доцент, заведующий кафедрой онкологии, хирургии и паллиативной медицины ФГБУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России, профессор, к.м.н. (Тверь)
  • Жолобова Елена Спартаковна
    Главный внештатный детский специалист ревматолог Департамента здравоохранения города Москвы, руководитель Центра детской ревматологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ», профессор кафедры детских болезней лечебного факультета Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, д.м.н.
  • Захарова Екатерина Юрьевна
    Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), д.м.н.
  • Печатникова Наталья Леонидовна
    Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, к.м.н.
  • Пампура Александр Николаевич
    Главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог, заведующий отделением аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России, д.м.н.
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    Заведующий медико-генетическим отделением ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ», врач-генетик
  • Кармазановский Григорий Григорьевич
    Академик РАН, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов (РОРР), заведующий отделом лучевых методов диагностики ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России, профессор кафедры лучевой диагностики и терапии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, д.м.н.
Заявка на аккредитацию мероприятия отправлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для непрерывного медицинского образования (НМО) для получения участниками зачетных баллов.

Онлайн-регистрация на сайте конференции и регистрация на стойке регистрации с последующей выдачей бэйджей Для слушателей онлайн: Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров "Контроль присутствия").

Минимальное время участия в семинаре не менее 360 минут (Спонсорская лекция не учитывается), необходимо подтвердить участие не менее чем в 6 из 8 окон.
Аккредитация в НМО
Трансляция конференции будет проходить на этой странице. Трансляция доступна только по предварительной регистрации. Окно трансляции начинает свою работу за 15 минут до начала конференции.
Видеотрансляция
Серебряные cпонсоры
Спонсоры
На указанный электронный адрес придет код, который необходимо ввести в систему
Обновленная система регистрации на мероприятия med-conferences.ru
Введите электронный адрес
После ввода данных система вас запомнит, и при регистрации на последующие мероприятия поля будут уже заполнены за вас
Онлайн-система вас запомнит
После авторизации на странице, кнопка "Регистрация" превратится в кнопку "Вы зарегистрированы". Перед началом мероприятия кнопка станет активна и на ней будет написано "Трансляция"
Онлайн-трансляция
Например, вы зарегистрировались на мероприятие через телефон, а смотреть будете с компьютера. В этом случае необходимо авторизоваться на втором устройстве (ввести e-mail, а затем код, который сразу придет на указанный адрес).
Если вы зайдете с другого устройства
1
2
3
4
Регистрация закрыта
Первый день 28 октября
Второй день 29 октября
Онлайн
Очно + онлайн
Контактная информация
Ирина Иванкова
Менеджер проектов
Анна Пожарская
Техническая поддержка