Научно-практическая конференция
«Актуальные вопросы оказания специализированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями»
I-я Научно-практическая конференция
«Орфанный практикум»
Онлайн-формат
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
Очная регистрация на месте проведения мероприятия
Очная регистрация на месте проведения мероприятия
28.10.22
29.10.22
Регистрация закрыта
Глубокоуважаемые коллеги!
Приглашаем вас принять участие в работе I-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 28-29 октября 2022 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.
Конференция организуется в рамках направления «Внедрение новых медицинских технологий, методик лечения и профилактики заболеваний в практическое здравоохранение».
С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, ведущие ученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.
Участники конференции: руководители, врачи, специалисты больниц и клиник города Москвы, Московской области, а также других регионов РФ (планируемое количество участников 450 человек).
С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы, ведущие ученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.
Участники конференции: руководители, врачи, специалисты больниц и клиник города Москвы, Московской области, а также других регионов РФ (планируемое количество участников 450 человек).
Цели конференции
Повышение профессионального уровня и квалификации врачей
Эффективное использование финансирования орфанных заболеваний
Анализ достижений и эффективных методов комплексного лечения орфанных заболеваний в клинической практике
Преемственность работы врачей-педиатров и врачей-специалистов, которые занимаются лечением пациентов с орфанными заболеваниями
Внедрение новых современных медицинских технологий в практическое здравоохранение, обмен достижениями, результатами
Своевременная диагностика, правильный выбор специалиста
Обучение профессиональным навыкам врачей лечению больных с орфанными заболеваниями, обмен опытом
Улучшение качества жизни пациента с орфанными заболеваниями
Патронат конференции
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
Государственная Дума Федерального собрания Российской Федерации
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова" Минздрава России
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями
Основные тематические направления конференции
Проблемы организации первично медико-санитарной и специализированной помощи орфанных заболеваний в России
Благотворительный фонд «Круг добра»
Мышечная дистрофия Дюшенна
Неонатальный или селективный скрининг
Редкие опухоли у детей
Регистры орфанных заболеваний
Применение таргетной терапии у детей с муковисцидозом
Иммунодефициты
Наследственные болезни обмена, интенсивная терапия при наследственных болезнях обмена
Роль среднего медицинского персонала при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний
Применение таргетной терапии у детей с синдром короткой кишки
Спинальная мышечная атрофия
Редкие неврологические болезни у взрослых
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Научные организаторы
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г.Москвы»
ФГБУ «НМИЦ хирургии им.А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А.Насоновой»
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний "ОрФокус"
Онлайн-выставка
Content Oriented Web
Make great presentations, longreads, and landing pages, as well as photo stories, blogs, lookbooks, and all other kinds of content oriented projects.
«АстраЗенека» является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания «АстраЗенека», базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
Посетите веб-сайт компании: astrazeneca.ru
Посетите веб-сайт компании: astrazeneca.ru
Content Oriented Web
Make great presentations, longreads, and landing pages, as well as photo stories, blogs, lookbooks, and all other kinds of content oriented projects.
О Janssen, фармацевтических компаниях Johnson & Johnson
В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Узнайте больше на janssen.com
В Janssen мы создаем будущее, где заболевания останутся в прошлом. Мы — фармацевтические компании Johnson & Johnson, и мы не жалеем сил, чтобы это будущее стало реальностью для пациентов по всему миру. Мы побеждаем заболевания передовыми открытиями науки. Изобретаем, как помочь тем, кто нуждается в помощи. Исцеляем безнадежность человеческим теплом.
Мы работаем в тех областях медицины, где можем принести больше всего пользы: сердечно-сосудистые заболевания, иммуноопосредованные заболевания и нарушения обмена веществ, инфекционные болезни и вакцины, заболевания центральной нервной системы, онкология, легочная артериальная гипертензия.
Узнайте больше на janssen.com
Время и место проведения
Онлайн
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
28-29 октября 2022 г.
09:00 - 19:00
Москва, Олимпийский проспект, 18/1, 4-й этаж, Конференц-центр (очное присутствие) и онлайн-трансляция на сайте
Регистрация закрыта
Первый день 28 октября
Второй день 29 октября
Очно + онлайн
Регистрация на очное участие на месте проведения мероприятия
Регистрация на очное участие на месте проведения мероприятия
Программа:
28 октября
Кобякова Ольга Сергеевна, д.м.н., профессор, директор ФГБУ «Центральный научно исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России.
Стародубов Владимир Иванович, д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России.
Стародубов Владимир Иванович, д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России.
10:30 – 10:45
«Национальный медицинский исследовательский Центр по направлению „организация здравоохранения": цели создания, место в структуре НМИЦ Министерства здравоохранения Российской Федерации»
Деев Иван Анатольевич, д.м.н., профессор, заместитель директора ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
10:45 – 11:00
«Вопросы маршрутизации и преемственности при оказании медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Роль телемедицины в регионе, связь между Федеральными центрами и регионами»
Уткин Сергей Александрович, Заместитель директора по клинико-экспертной работе Обособленное структурное подразделение Российская детская клиническая больница ФГБУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России
10:00 – 11:15
«Экономические вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России»
Обухова Ольга Валерьевна, к.п.н., зам. директора по экономике ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
11:15 – 11:30
«Получение инвалидности — путь к получению лечения или мера социальной поддержки»
Лецкая Ольга Александровна, Заместитель руководителя ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве» Министерства труда и социальной защиты РФ
11:30 – 11:45
«Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России"
Зеленова Ольга Владимировна, д.м.н, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России"
11:45 – 12:00
«Юридические вопросы организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России»
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
«Национальный медицинский исследовательский Центр по направлению „организация здравоохранения": цели создания, место в структуре НМИЦ Министерства здравоохранения Российской Федерации»
Деев Иван Анатольевич, д.м.н., профессор, заместитель директора ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
10:45 – 11:00
«Вопросы маршрутизации и преемственности при оказании медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Роль телемедицины в регионе, связь между Федеральными центрами и регионами»
Уткин Сергей Александрович, Заместитель директора по клинико-экспертной работе Обособленное структурное подразделение Российская детская клиническая больница ФГБУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России
10:00 – 11:15
«Экономические вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России»
Обухова Ольга Валерьевна, к.п.н., зам. директора по экономике ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
11:15 – 11:30
«Получение инвалидности — путь к получению лечения или мера социальной поддержки»
Лецкая Ольга Александровна, Заместитель руководителя ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве» Министерства труда и социальной защиты РФ
11:30 – 11:45
«Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России"
Зеленова Ольга Владимировна, д.м.н, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России"
11:45 – 12:00
«Юридические вопросы организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России»
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
13:00 – 13:15
«Официальная статистика и регистры в Российской Федерации»
Голубев Никита Алексеевич, к.м.н, руководитель службы статистики ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
13:15 – 13:30
«Информационные технологии, статистика и регистры орфанных заболеваний — связь и ее отсутствие»
Стерликов Сергей Александрович д.м.н. Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
Белиловский Евгений Михайлович к.б.н. Зав. отделом эпидемиологического мониторинга туберкулеза, ГБУЗ «Московский городской научно-практический центр борьбы с туберкулезом ДЗМ»
13:30 – 13:45
«Опыт ведения регистра орфанных пациентов в Республике Башкортостан»
Панова Мария Владимировна, Заведующая консультативно-диагностическим отделением, врач-терапевт ГБУЗ «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ РМГЦ), г. Уфа
13:45 – 14:00
«Роль регистра с позиции общественной организации»
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
14:00 – 14:15
«Регистры орфанных заболеваний: необходимость или нагрузка»
Витковская Ирина Петровна, к.м.н., зам. главного врача ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ"
14:15 – 14:30
«Оценка населением качества паллиативной медицинской помощи»
Бузин Валерий Николаевич, д. соц. н., главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
«Официальная статистика и регистры в Российской Федерации»
Голубев Никита Алексеевич, к.м.н, руководитель службы статистики ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
13:15 – 13:30
«Информационные технологии, статистика и регистры орфанных заболеваний — связь и ее отсутствие»
Стерликов Сергей Александрович д.м.н. Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
Белиловский Евгений Михайлович к.б.н. Зав. отделом эпидемиологического мониторинга туберкулеза, ГБУЗ «Московский городской научно-практический центр борьбы с туберкулезом ДЗМ»
13:30 – 13:45
«Опыт ведения регистра орфанных пациентов в Республике Башкортостан»
Панова Мария Владимировна, Заведующая консультативно-диагностическим отделением, врач-терапевт ГБУЗ «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ РМГЦ), г. Уфа
13:45 – 14:00
«Роль регистра с позиции общественной организации»
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
14:00 – 14:15
«Регистры орфанных заболеваний: необходимость или нагрузка»
Витковская Ирина Петровна, к.м.н., зам. главного врача ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ"
14:15 – 14:30
«Оценка населением качества паллиативной медицинской помощи»
Бузин Валерий Николаевич, д. соц. н., главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
29 октября
09:00 – 09:20
Опыт передачи пациентов с орфанными заболеваниями из детской сети во взрослую
Коротеев Александр Леонидович Главный врач СПб ГКУЗ МГЦ, к.м.н. (Санкт-
Петербург)
09:20 – 09:40
Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями в Нижегородской области. Из детства во взрослую сеть
Аксянова Хасяня Фатиховна-главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ Нижегородской области, заведующая Медико-генетической консультацией ГБУЗ НО «НОДКБ» (Нижний Новгород)
09:40 – 10:00
Правовые аспекты передачи пациента с орфанным заболеванием из детской сети во взрослую
Смирнова Наталья Сергеевна-юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям (Санкт-Петербург)
10:00 – 10:20
Опыт передачи детей с орфанными заболеваниями во взрослую сеть в городе Калининграде
Кузнецова Ирина Викторовна-главный внештатный детский специалист по медицинской помощи в образовательных организациях Министерства здравоохранения Калининградской области
10:20 – 10:40
Опыт ведения пациентов с орфанными заболеваниями в Астраханской области. Взгляд невролога
Цоцонава Жужуна Мурмановна-доцент кафедры неврологии АГМУ, главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Астраханской области и Южного федерального округа, к.м.н., врач высшей категории (Астрахань)
10:40 – 11:00
Дискуссия
Опыт передачи пациентов с орфанными заболеваниями из детской сети во взрослую
Коротеев Александр Леонидович Главный врач СПб ГКУЗ МГЦ, к.м.н. (Санкт-
Петербург)
09:20 – 09:40
Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями в Нижегородской области. Из детства во взрослую сеть
Аксянова Хасяня Фатиховна-главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ Нижегородской области, заведующая Медико-генетической консультацией ГБУЗ НО «НОДКБ» (Нижний Новгород)
09:40 – 10:00
Правовые аспекты передачи пациента с орфанным заболеванием из детской сети во взрослую
Смирнова Наталья Сергеевна-юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям (Санкт-Петербург)
10:00 – 10:20
Опыт передачи детей с орфанными заболеваниями во взрослую сеть в городе Калининграде
Кузнецова Ирина Викторовна-главный внештатный детский специалист по медицинской помощи в образовательных организациях Министерства здравоохранения Калининградской области
10:20 – 10:40
Опыт ведения пациентов с орфанными заболеваниями в Астраханской области. Взгляд невролога
Цоцонава Жужуна Мурмановна-доцент кафедры неврологии АГМУ, главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Астраханской области и Южного федерального округа, к.м.н., врач высшей категории (Астрахань)
10:40 – 11:00
Дискуссия
11:30 – 11:50
Барьеры и возможности при оказании медицинской помощи пациентам с ОНМ
Беляков Денис Владимирович-исполнительный директор МРБООИ Союз пациентов и
пациентских организаций по редким заболеваниям (Москва) доклад при поддержке компании «Рош», баллы НМО не начисляются
11:50 – 12:10
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна-заместитель председателя правления Всероссийского
общества редких (орфанных) заболеваний (В003) Москва
12:10 – 12:30
Взаимодействие фонда «Круг добра» с регионами Российской Федерации
Кулакова Наталья Владимировна-руководитель отдела организационной и проектной
деятельности фонда «Круг добра» (Москва)
12:30 – 12:50
Опыт работы в регионе по взаимодействию с фондом «Круг добра» (Краснодарский край)
Гукосьян Дмитрий Игоревич-главный внештатный детский специалист-невролог МЗ
Краснодарского края, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ДККБ МЗ КК
12:50 – 13:10
Опыт работы в регионе по взаимодействию с фондом «Круг добра»
Витковская Ирина Петровна-заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Дискуссия
Барьеры и возможности при оказании медицинской помощи пациентам с ОНМ
Беляков Денис Владимирович-исполнительный директор МРБООИ Союз пациентов и
пациентских организаций по редким заболеваниям (Москва) доклад при поддержке компании «Рош», баллы НМО не начисляются
11:50 – 12:10
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Погосян Неля Сергеевна-заместитель председателя правления Всероссийского
общества редких (орфанных) заболеваний (В003) Москва
12:10 – 12:30
Взаимодействие фонда «Круг добра» с регионами Российской Федерации
Кулакова Наталья Владимировна-руководитель отдела организационной и проектной
деятельности фонда «Круг добра» (Москва)
12:30 – 12:50
Опыт работы в регионе по взаимодействию с фондом «Круг добра» (Краснодарский край)
Гукосьян Дмитрий Игоревич-главный внештатный детский специалист-невролог МЗ
Краснодарского края, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ ДККБ МЗ КК
12:50 – 13:10
Опыт работы в регионе по взаимодействию с фондом «Круг добра»
Витковская Ирина Петровна-заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Дискуссия
14:30 – 14:50
Как меняется административно-правовое регулирование при лечении
пациентов после 18 лет?
Смирнова Наталья Сергеевна-юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям (Санкт-Петербург) доклад при поддержке компании «Астразенека», баллы НМО не начисляются
14:50 – 15:10
Анализ влияния на бюджет включения взрослых пациентов со СМА в федеральное обеспечение
Куликов Андрей Юрьевич-профессор кафедры организации лекарственного
обеспечения и фармакоэкономики ПМГМУ им И.М. Сеченова, д-р.экон.наук (Москва)
доклад при поддержке компании «Джонсон и Джонсон», баллы НМО не начисляются
15:10 – 15:30
Социально-экономическое бремя заболеваний спектра нейрооптикомиелита
Абрамов Сергей Иванович-научный сотрудник отдела научных основ организации
здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н. (Москва)
15:30 – 15:50
Социально-экономическое бремя СМА в России
Витковская Ирина Петровна-заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
15:50 – 16:10
Социально-экономическое бремя муковисцидоза
Зеленова Ольга Владимировна-главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ
Минздрава России», д.м.н. (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
Как меняется административно-правовое регулирование при лечении
пациентов после 18 лет?
Смирнова Наталья Сергеевна-юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям (Санкт-Петербург) доклад при поддержке компании «Астразенека», баллы НМО не начисляются
14:50 – 15:10
Анализ влияния на бюджет включения взрослых пациентов со СМА в федеральное обеспечение
Куликов Андрей Юрьевич-профессор кафедры организации лекарственного
обеспечения и фармакоэкономики ПМГМУ им И.М. Сеченова, д-р.экон.наук (Москва)
доклад при поддержке компании «Джонсон и Джонсон», баллы НМО не начисляются
15:10 – 15:30
Социально-экономическое бремя заболеваний спектра нейрооптикомиелита
Абрамов Сергей Иванович-научный сотрудник отдела научных основ организации
здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н. (Москва)
15:30 – 15:50
Социально-экономическое бремя СМА в России
Витковская Ирина Петровна-заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
15:50 – 16:10
Социально-экономическое бремя муковисцидоза
Зеленова Ольга Владимировна-главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ
Минздрава России», д.м.н. (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
17:00 – 17:20
Как, когда и зачем проводить оценку эффективности терапии?
Печатникова Наталья Леонидовна
17:20 – 17:40
Этапы маршрутизации детей со СМА от постановки диагноза до взрослой сети. Опыт Нижегородской области
Карпович Екатерина Ильинична-главный внештатный детский специалист
невролог МЗ Нижегородской области, заведующая отделом нейрофизиологии ГБУЗ НО
«Нижегородская областная детская клиническая больница», д.м.н. (Нижний Новгород)
17:40 – 18:00
Маршрут пациента или зачем приходить на прием к врачу с ребенком при выдаче лекарства?
Смирнова Наталья Сергеевна-юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям (Санкт-Петербург)
18:00 – 18:20
Нервно-мышечный центр или орфанный центр - что лучше?
Витковская Ирина-заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
к.м.н. (Москва)
18:20 – 18:40
Ответственность пациента и родителя сегодня и после проведения неонатального скрининга
Уткин Сергей Александрович-заместитель директора по клинико-экспертной работе
Обособленного структурного подразделения «Российская детская клиническая больница
ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)
18:40 – 19:00
Дискуссия
Как, когда и зачем проводить оценку эффективности терапии?
Печатникова Наталья Леонидовна
17:20 – 17:40
Этапы маршрутизации детей со СМА от постановки диагноза до взрослой сети. Опыт Нижегородской области
Карпович Екатерина Ильинична-главный внештатный детский специалист
невролог МЗ Нижегородской области, заведующая отделом нейрофизиологии ГБУЗ НО
«Нижегородская областная детская клиническая больница», д.м.н. (Нижний Новгород)
17:40 – 18:00
Маршрут пациента или зачем приходить на прием к врачу с ребенком при выдаче лекарства?
Смирнова Наталья Сергеевна-юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным)
заболеваниям (Санкт-Петербург)
18:00 – 18:20
Нервно-мышечный центр или орфанный центр - что лучше?
Витковская Ирина-заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
к.м.н. (Москва)
18:20 – 18:40
Ответственность пациента и родителя сегодня и после проведения неонатального скрининга
Уткин Сергей Александрович-заместитель директора по клинико-экспертной работе
Обособленного структурного подразделения «Российская детская клиническая больница
ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)
18:40 – 19:00
Дискуссия
09:00 – 09:20
Особенности дебюта ЮИА у детей раннего возраста
Коробьянц Евгения Александровна-врач-ревматолог отделения ревматологии ГБУЗ
«Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:20 – 09:40
Болезнь Кавасаки, что нового сегодня и что нового будет завтра?
Курбанова Седа Хасановна-заведующая отделением ревматологии ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:40 – 10:00
Хронический мультифокальный остеомиелит. Новая болезнь или...
Наргизян Анжела Камовна-врач-ревматолог отделения ревматологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
10:00 – 10:20
Мультисистемный воспалительный синдром и болезнь Кавасаки? Что общего?
Новикова Юлия Юрьевна-врач-ревматолог отделения ревматологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
10:20 – 10:40
Оценка качества жизни у детей с хроническими заболеваниями
Глазырина Анастасия Александровна-заведующая педиатрическим кластером Медикал Хадасса ЛТД, врач-ревматолог, к.м.н. (Москва)
Доклад при поддержке компании «Скопинфарм», баллы НМО не начисляются
10:40 – 11:00
Дискуссия
Особенности дебюта ЮИА у детей раннего возраста
Коробьянц Евгения Александровна-врач-ревматолог отделения ревматологии ГБУЗ
«Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:20 – 09:40
Болезнь Кавасаки, что нового сегодня и что нового будет завтра?
Курбанова Седа Хасановна-заведующая отделением ревматологии ГБУЗ «Морозовская
ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:40 – 10:00
Хронический мультифокальный остеомиелит. Новая болезнь или...
Наргизян Анжела Камовна-врач-ревматолог отделения ревматологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
10:00 – 10:20
Мультисистемный воспалительный синдром и болезнь Кавасаки? Что общего?
Новикова Юлия Юрьевна-врач-ревматолог отделения ревматологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
10:20 – 10:40
Оценка качества жизни у детей с хроническими заболеваниями
Глазырина Анастасия Александровна-заведующая педиатрическим кластером Медикал Хадасса ЛТД, врач-ревматолог, к.м.н. (Москва)
Доклад при поддержке компании «Скопинфарм», баллы НМО не начисляются
10:40 – 11:00
Дискуссия
11:30 – 11:50
Неонатальный скрининг на муковисцидоз: от рождения до диагноза
Якушина Елена Евгеньевна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ
«Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
11:50 – 12:10
Динамическое наблюдение за пациентом с муковисицдозом- это просто?
Мухина Мария Алексеевна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:10 – 12:30
Бьем в цель. Применение таргетной терапии: Оркамби
Высоколова Ольга Владимировна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:30 – 12:50
Бьем в цель. Применение таргетной терапии: Трикафта
Якушина Елена Евгеньевна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:50 – 13:10
Коротко о главном: кинезитерапия
Симонова Ольга Игоревна-заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ
здоровья детей» МЗ РФ, д.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Дискуссия
Неонатальный скрининг на муковисцидоз: от рождения до диагноза
Якушина Елена Евгеньевна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ
«Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
11:50 – 12:10
Динамическое наблюдение за пациентом с муковисицдозом- это просто?
Мухина Мария Алексеевна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:10 – 12:30
Бьем в цель. Применение таргетной терапии: Оркамби
Высоколова Ольга Владимировна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:30 – 12:50
Бьем в цель. Применение таргетной терапии: Трикафта
Якушина Елена Евгеньевна-врач-педиатр медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:50 – 13:10
Коротко о главном: кинезитерапия
Симонова Ольга Игоревна-заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ
здоровья детей» МЗ РФ, д.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Дискуссия
14:30 – 14:50
Клинический случай диагностики и лечения нейрофиброматоза в регионе
Кумирова Элла Вячеславовна-заместитель главного врача по онкологии ГБУЗ
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующий кафедрой паллиативной педиатрии ФДПО ФГАОУ
ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н. (Москва)
Илюшечкина Тамара Михайловна-врач детский онколог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ
ДЗМ» (Москва)
14:50 – 15:10
Опыт диагностики и лечения нейрофиброматоза в Московской области
Коталевская Юлия Юрьевна-заведующая консультативным отделением МГЦ МОНИКИ,
врач-генетик, к.м.н. (Московская область)
Доклад при поддержке компании «Астразенека», баллы НМО не начисляются.
15:10 – 15:30
Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями (Тверская область)
Кочегурова Елена Михайловна-главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Тверской области, к.м.н., доцент [Тверь]
Доклад при поддержке компании «Астразенека», баллы НМО не начисляются.
15:30 – 15:50
Маршрут пациента с нейрофиброматозом в Москве (проблемы и пути решения)
Тиганова Ольга Александровна-главный внештатный специалист детский онколог
Департамента здравоохранения города Москвы, к.м.н. (Москва)
15:50 – 16:10
Федеральный консилиум и врачебная комиссия — уровни юридической ответственности.
Уткин Сергей Александрович-заместитель директора по клинико-экспертной работе Обособленного структурного подразделения «Российская детская клиническая больница ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
Клинический случай диагностики и лечения нейрофиброматоза в регионе
Кумирова Элла Вячеславовна-заместитель главного врача по онкологии ГБУЗ
«Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующий кафедрой паллиативной педиатрии ФДПО ФГАОУ
ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н. (Москва)
Илюшечкина Тамара Михайловна-врач детский онколог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ
ДЗМ» (Москва)
14:50 – 15:10
Опыт диагностики и лечения нейрофиброматоза в Московской области
Коталевская Юлия Юрьевна-заведующая консультативным отделением МГЦ МОНИКИ,
врач-генетик, к.м.н. (Московская область)
Доклад при поддержке компании «Астразенека», баллы НМО не начисляются.
15:10 – 15:30
Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями (Тверская область)
Кочегурова Елена Михайловна-главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Тверской области, к.м.н., доцент [Тверь]
Доклад при поддержке компании «Астразенека», баллы НМО не начисляются.
15:30 – 15:50
Маршрут пациента с нейрофиброматозом в Москве (проблемы и пути решения)
Тиганова Ольга Александровна-главный внештатный специалист детский онколог
Департамента здравоохранения города Москвы, к.м.н. (Москва)
15:50 – 16:10
Федеральный консилиум и врачебная комиссия — уровни юридической ответственности.
Уткин Сергей Александрович-заместитель директора по клинико-экспертной работе Обособленного структурного подразделения «Российская детская клиническая больница ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И. Пирогова» Минздрава России (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
17:00 – 17:20
Персонализированная терапия в детской онкологии: изменение парадигмы
Рыков Максим Юрьевич-проректор по научной работе и инновационной деятельности, доцент, заведующий кафедрой онкологии, хирургии и паллиативной медицины ФГБУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России, профессор, к.м.н. (Тверь)
17:20 – 17:40
Роль иммунотерапии в лечении детей с редкими опухолями
Менткевич Георгий Людомирович-д.м.н., проф. (Москва])
17:40 – 18:00
Современные подходы к терапии пациентов с гепатоцеллюлярной карциномой
Долгополов Игорь Станиславович-заведующий кафедрой педиатрии ФГБУ ВО
«Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России, д.м.н. (Тверь)
18:00 – 18:20
Дендритные вакцины вдетской онкологической практике
Чкадуа Георгий Зурабович-старший научный сотрудник лаборатории экспериментальной диагностики и биотерапии опухолей ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, к.м.н. (Москва)
18:20 – 18:40
Иммунодиагностика в детской онкологии
Гривцова Людмила Юрьевна-заведующая отделом лабораторной медицины, заведующая лабораторией клинической иммунологии МРНЦ им. А. Ф. Цыба - филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, к.м.н., д.б.н. (Москва)
18:40 – 19:00
Дискуссия
Персонализированная терапия в детской онкологии: изменение парадигмы
Рыков Максим Юрьевич-проректор по научной работе и инновационной деятельности, доцент, заведующий кафедрой онкологии, хирургии и паллиативной медицины ФГБУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России, профессор, к.м.н. (Тверь)
17:20 – 17:40
Роль иммунотерапии в лечении детей с редкими опухолями
Менткевич Георгий Людомирович-д.м.н., проф. (Москва])
17:40 – 18:00
Современные подходы к терапии пациентов с гепатоцеллюлярной карциномой
Долгополов Игорь Станиславович-заведующий кафедрой педиатрии ФГБУ ВО
«Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России, д.м.н. (Тверь)
18:00 – 18:20
Дендритные вакцины вдетской онкологической практике
Чкадуа Георгий Зурабович-старший научный сотрудник лаборатории экспериментальной диагностики и биотерапии опухолей ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, к.м.н. (Москва)
18:20 – 18:40
Иммунодиагностика в детской онкологии
Гривцова Людмила Юрьевна-заведующая отделом лабораторной медицины, заведующая лабораторией клинической иммунологии МРНЦ им. А. Ф. Цыба - филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, к.м.н., д.б.н. (Москва)
18:40 – 19:00
Дискуссия
09:00 – 09:20
Дифференциальная диагностика нервно-мышечных заболеваний
Какаулина Виктория Сергеевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений
обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:20 – 09:40
Трудности диагностики мышечной дистрофии Дюшенна
Соснина Ирина Брониславовна-главный врач СПб ГБУЗ «КДЦ для детей», главный внештатный детский специалист невролог КЗ СПб (Санкт-Петербург)
09:40 – 10:00
Опыт ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в региональном областном центре
Пелипенко Ирина Владимировна-врач детский невролог БУЗ ВО ВГКП №4 ДП М11 (Воронеж)
10:00 – 10:20
Назначение аталурена: «лечить нельзя не лечить»
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний, врач-генетик ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
10:20 – 10:40
Молекулярно-генетические особенности при МДД на клиническом примере
Мартыненко Юлия Евгеньевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
10:40 – 11:00
Дискуссия
Дифференциальная диагностика нервно-мышечных заболеваний
Какаулина Виктория Сергеевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений
обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
09:20 – 09:40
Трудности диагностики мышечной дистрофии Дюшенна
Соснина Ирина Брониславовна-главный врач СПб ГБУЗ «КДЦ для детей», главный внештатный детский специалист невролог КЗ СПб (Санкт-Петербург)
09:40 – 10:00
Опыт ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в региональном областном центре
Пелипенко Ирина Владимировна-врач детский невролог БУЗ ВО ВГКП №4 ДП М11 (Воронеж)
10:00 – 10:20
Назначение аталурена: «лечить нельзя не лечить»
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний, врач-генетик ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
10:20 – 10:40
Молекулярно-генетические особенности при МДД на клиническом примере
Мартыненко Юлия Евгеньевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
10:40 – 11:00
Дискуссия
11:30 – 11:50
Общие принципы интенсивной терапии при наследственных болезнях обмена веществ
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель Центра орфанных и других редких
заболеваний, врач-генетик ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. [Москва]
11:50 – 12:10
Кетогенная диета и интенсивная терапия - что важно знать?
Зарубина Вера Владимировна-врач-генетик Медико-генетического отделения
[Московский центр неонатального скрининга] ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:10 – 12:30
Тактика ведения пациентов с органическими ацидуриями в период метаболической декомпенсации
Мартыненко Людмила Егеньевна-врач-педиатр отделения наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:30 – 12:50
Тактика ведения пациентов с митохондриальными заболеваниями в период метаболической декомпенсации
Какаулина Виктория Сергеевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений
обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:50 – 13:10
Анализ кислотно-основного состояния крови и методы коррекции
Харькин Андрей Валерьевич-эксперт-аналитик управления по реализации функции НМИЦ по специальности «педиатрия» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Дискуссия
Общие принципы интенсивной терапии при наследственных болезнях обмена веществ
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель Центра орфанных и других редких
заболеваний, врач-генетик ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. [Москва]
11:50 – 12:10
Кетогенная диета и интенсивная терапия - что важно знать?
Зарубина Вера Владимировна-врач-генетик Медико-генетического отделения
[Московский центр неонатального скрининга] ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:10 – 12:30
Тактика ведения пациентов с органическими ацидуриями в период метаболической декомпенсации
Мартыненко Людмила Егеньевна-врач-педиатр отделения наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:30 – 12:50
Тактика ведения пациентов с митохондриальными заболеваниями в период метаболической декомпенсации
Какаулина Виктория Сергеевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений
обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
12:50 – 13:10
Анализ кислотно-основного состояния крови и методы коррекции
Харькин Андрей Валерьевич-эксперт-аналитик управления по реализации функции НМИЦ по специальности «педиатрия» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Дискуссия
14:30 – 14:50
Основы диагностики наследственных болезней обмена (НБО) методом ТМС
Захарова Екатерина Юрьевна-заведующая лабораторией наследственных болезней
обмена веществ и лабораторией селективного скрининга МГНЦ им.акад.Н.П.Бочкова,
председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний [В003},
д.м.н. (Москва)
14:50 – 15:10
Неонатальный скрининг: от мечты к реальности
Кекеева Татьяна Николаевна-заведующая Медико-генетическим отделением
(Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-
генетик (Москва)
15:10 – 15:30
Селективный скрининг на НБО: для кого этот анализ?
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель Центра орфанных и других редких
заболеваний, врач-генетик ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
15:30 – 15:50
Скрининг на спинальную мышечную атрофию: надежды и опасения
Мартыненко Юлия Евгеньевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений
обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
15:50 – 16:10
Наблюдение за пациентом, выявленным по неонатальному скринингу - командная работа врача и семьи
Краснощекова Нина Александровна-заведующая отделением наследственных
нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
Основы диагностики наследственных болезней обмена (НБО) методом ТМС
Захарова Екатерина Юрьевна-заведующая лабораторией наследственных болезней
обмена веществ и лабораторией селективного скрининга МГНЦ им.акад.Н.П.Бочкова,
председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний [В003},
д.м.н. (Москва)
14:50 – 15:10
Неонатальный скрининг: от мечты к реальности
Кекеева Татьяна Николаевна-заведующая Медико-генетическим отделением
(Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-
генетик (Москва)
15:10 – 15:30
Селективный скрининг на НБО: для кого этот анализ?
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель Центра орфанных и других редких
заболеваний, врач-генетик ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва)
15:30 – 15:50
Скрининг на спинальную мышечную атрофию: надежды и опасения
Мартыненко Юлия Евгеньевна-врач-невролог отделения наследственных нарушений
обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
15:50 – 16:10
Наблюдение за пациентом, выявленным по неонатальному скринингу - командная работа врача и семьи
Краснощекова Нина Александровна-заведующая отделением наследственных
нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
17:00 – 17:20
Наследственные болезни обмена веществ, протекающие с поражением печени
Лобачева Анна Александровна-врач-генетик Медико-генетического отделения
(Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
17:20 – 17:40
Гепатомегалия как симптом редкого заболевания на примере пациентов с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и дефицитом лизосомной кислой липазы
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва). Доклад при поддержке компании «Санофи», баллы НМО не начисляются
17:40 – 18:00
Модель пациента с синдромом Алажиля или диагностика
Строкова Татьяна Викторовна-заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н. (Москва)
Доклад при поддержке компании Фармамондо», баллы НМО не начисляются
18:00 – 18:20
Опыт ведения пациентов с нарушениями цикла мочевины
Краснощекова Нина Александровна-заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
18:20 – 18:40
Новое редкое заболевание дефицит ААОС
Кекеева Татьяна Николаевна-заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» врач-генетик (Москва)
18:40 – 19:00
Дискуссия
Наследственные болезни обмена веществ, протекающие с поражением печени
Лобачева Анна Александровна-врач-генетик Медико-генетического отделения
(Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
17:20 – 17:40
Гепатомегалия как симптом редкого заболевания на примере пациентов с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и дефицитом лизосомной кислой липазы
Печатникова Наталья Леонидовна-руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н. (Москва). Доклад при поддержке компании «Санофи», баллы НМО не начисляются
17:40 – 18:00
Модель пациента с синдромом Алажиля или диагностика
Строкова Татьяна Викторовна-заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н. (Москва)
Доклад при поддержке компании Фармамондо», баллы НМО не начисляются
18:00 – 18:20
Опыт ведения пациентов с нарушениями цикла мочевины
Краснощекова Нина Александровна-заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
18:20 – 18:40
Новое редкое заболевание дефицит ААОС
Кекеева Татьяна Николаевна-заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» врач-генетик (Москва)
18:40 – 19:00
Дискуссия
09:00 – 09:40
Роль лучевых методов исследования в дифференциальной диагностике редких заболеваний печени
Кармазановский Григорий Григорьевич-заведующий отделом лучевых методов диагностики НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского, профессор кафедры лучевой диагностики Института профессионального образования ПМГМУ имени И. М. Сеченова, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов, д.м.н. (Москва)
09:40 – 10:20
Лучевая диагностика редких заболеваний поджелудочной железы
Кондратьев Евгений Валерьевич-старший научный сотрудник отделения рентгенологии и магнитно-резонансных исследований НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского, к.м.н. (Москва)
10:20 – 11:00
Лучевая диагностика редких заболеваний желудка и ЖКТ
Бурякина Светлана Алексеевна-врач-рентгенолог отделения компьютерной и магнитно-резонансной томографии, отдела лучевой диагностики ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России (Москва)
Роль лучевых методов исследования в дифференциальной диагностике редких заболеваний печени
Кармазановский Григорий Григорьевич-заведующий отделом лучевых методов диагностики НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского, профессор кафедры лучевой диагностики Института профессионального образования ПМГМУ имени И. М. Сеченова, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов, д.м.н. (Москва)
09:40 – 10:20
Лучевая диагностика редких заболеваний поджелудочной железы
Кондратьев Евгений Валерьевич-старший научный сотрудник отделения рентгенологии и магнитно-резонансных исследований НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского, к.м.н. (Москва)
10:20 – 11:00
Лучевая диагностика редких заболеваний желудка и ЖКТ
Бурякина Светлана Алексеевна-врач-рентгенолог отделения компьютерной и магнитно-резонансной томографии, отдела лучевой диагностики ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России (Москва)
11:30 – 11:50
Заболевания спектра оптиконевромиелита: этиология, эпидемиология и патогенез
Захарова Мария Николаевна-руководитель 6-го неврологического отделения, главный
научный сотрудник Научного центра неврологии, д.м.н. (Москва)
11:50 – 12:10
Современные подходы к терапии заболеваний спектра оптиконевромиелита
Симанив Тарас Олегович-старший научный сотрудник 6-го неврологического отделения,
врач-невролог Научного центра неврологии, к.м.н. (Москва)
12:10 – 12:30
МОГ-ассоциированные заболевания: вопросы диагностики
Елисеева Дарья Дмитриевна-научный сотрудник 6-го неврологического отделения,
врач-невролог Научного центра неврологии, к.м.н. (Москва)
12:30 – 12:50
Боковой амиотрофический склероз: актуальные вопросы эпидемиологии
Абрамова Анна Александровна-врач-невролог консультативно-диагностического
отделения Научного центра неврологии (Москва)
12:50 – 13:10
Атаксия Фридрейха у пациентов взрослого возраста
Нужный Евгений Петрович-старший научный сотрудник 5-го неврологического
отделения, врач-невролог Научного центра неврологии, к.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Первое поперечное исследование распространенности ЗСНОМ в России: результаты и будущее
Абрамов Сергей Иванович-научный сотрудник отдела научных основ организации
здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н. (Москва)
Заболевания спектра оптиконевромиелита: этиология, эпидемиология и патогенез
Захарова Мария Николаевна-руководитель 6-го неврологического отделения, главный
научный сотрудник Научного центра неврологии, д.м.н. (Москва)
11:50 – 12:10
Современные подходы к терапии заболеваний спектра оптиконевромиелита
Симанив Тарас Олегович-старший научный сотрудник 6-го неврологического отделения,
врач-невролог Научного центра неврологии, к.м.н. (Москва)
12:10 – 12:30
МОГ-ассоциированные заболевания: вопросы диагностики
Елисеева Дарья Дмитриевна-научный сотрудник 6-го неврологического отделения,
врач-невролог Научного центра неврологии, к.м.н. (Москва)
12:30 – 12:50
Боковой амиотрофический склероз: актуальные вопросы эпидемиологии
Абрамова Анна Александровна-врач-невролог консультативно-диагностического
отделения Научного центра неврологии (Москва)
12:50 – 13:10
Атаксия Фридрейха у пациентов взрослого возраста
Нужный Евгений Петрович-старший научный сотрудник 5-го неврологического
отделения, врач-невролог Научного центра неврологии, к.м.н. (Москва)
13:10 – 13:30
Первое поперечное исследование распространенности ЗСНОМ в России: результаты и будущее
Абрамов Сергей Иванович-научный сотрудник отдела научных основ организации
здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н. (Москва)
14:30 – 14:50
Не пропустить опасность: система неонатального скрининга иммунодефицитных состояний
Продеус Андрей Петрович-главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, профессор, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей медицинской школы, д.м.н. (Москва)
14:50 – 15:10
Первичные иммунодефициты в практике педиатра
Кузьменко Наталья Борисовна-заведующая отделением иммунологии Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, к.м.н. (Москва)
15:10 – 15:30
Синдромальные формы иммунодефицитов - узнай их в лицо
Мухина Анна Александровна-врач аллерголог-иммунолог НМИЦ детской гематологии,
онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, к.м.н. (Москва)
15:30 – 15:50
Пищевая анафилаксия у детей
Есакова Наталья Владиславовна-с.н.с. отдела аллергологии и клинической иммунологии НИКИ Педиатрии и Детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева, к.м.н. (Москва)
15:50 – 16:10
Заместительная терапия первичных иммунодефицитов: фокус на подкожные формы
Родина Юлия Александровна-заместитель заведующего отделением иммунологии
НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, к.м.н. (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
Не пропустить опасность: система неонатального скрининга иммунодефицитных состояний
Продеус Андрей Петрович-главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, профессор, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей медицинской школы, д.м.н. (Москва)
14:50 – 15:10
Первичные иммунодефициты в практике педиатра
Кузьменко Наталья Борисовна-заведующая отделением иммунологии Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, к.м.н. (Москва)
15:10 – 15:30
Синдромальные формы иммунодефицитов - узнай их в лицо
Мухина Анна Александровна-врач аллерголог-иммунолог НМИЦ детской гематологии,
онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, к.м.н. (Москва)
15:30 – 15:50
Пищевая анафилаксия у детей
Есакова Наталья Владиславовна-с.н.с. отдела аллергологии и клинической иммунологии НИКИ Педиатрии и Детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева, к.м.н. (Москва)
15:50 – 16:10
Заместительная терапия первичных иммунодефицитов: фокус на подкожные формы
Родина Юлия Александровна-заместитель заведующего отделением иммунологии
НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва, к.м.н. (Москва)
16:10 – 16:30
Дискуссия
Председатели сессий Орфанного практикума
- Стародубов Владимир ИвановичАкадемик РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «Центральный НИИ организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ.
- Кобякова Ольга СергеевнаДиректор ФГБУ «Центральный научно исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, профессор, д.м.н.
- Деев Иван АнатольевичЗаместитель директора ФГБУ «Центральный научно исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России, профессор, д.м.н.
- Витковская Ирина ПетровнаЗаместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ», доцент кафедры управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО, к.м.н.
- Малахов Александр БорисовичПредседатель Правления ООО «Педиатрическое респираторное общество», председатель секции «Пульмонология» Московского городского Общества детских врачей, член экспертного Медицинского Совета при комитете по социальной политике Совета Федерации, профессор кафедры детских болезней Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, д.м.н.
- Рыков Максим ЮрьевичПроректор по научной работе и инновационной деятельности, доцент, заведующий кафедрой онкологии, хирургии и паллиативной медицины ФГБУ ВО «Тверской государственный медицинский университет» Минздрава России, профессор, к.м.н. (Тверь)
- Жолобова Елена СпартаковнаГлавный внештатный детский специалист ревматолог Департамента здравоохранения города Москвы, руководитель Центра детской ревматологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ», профессор кафедры детских болезней лечебного факультета Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, д.м.н.
- Захарова Екатерина ЮрьевнаЗаведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), д.м.н.
- Печатникова Наталья ЛеонидовнаРуководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, к.м.н.
- Пампура Александр НиколаевичГлавный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог, заведующий отделением аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России, д.м.н.
- Кекеева Татьяна НиколаевнаЗаведующий медико-генетическим отделением ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ», врач-генетик
- Кармазановский Григорий ГригорьевичАкадемик РАН, вице-президент Российского общества рентгенологов и радиологов (РОРР), заведующий отделом лучевых методов диагностики ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России, профессор кафедры лучевой диагностики и терапии медико-биологического факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, д.м.н.
Заявка на аккредитацию мероприятия отправлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для непрерывного медицинского образования (НМО) для получения участниками зачетных баллов.
Онлайн-регистрация на сайте конференции и регистрация на стойке регистрации с последующей выдачей бэйджей Для слушателей онлайн: Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров "Контроль присутствия").
Минимальное время участия в семинаре не менее 360 минут (Спонсорская лекция не учитывается), необходимо подтвердить участие не менее чем в 6 из 8 окон.
Онлайн-регистрация на сайте конференции и регистрация на стойке регистрации с последующей выдачей бэйджей Для слушателей онлайн: Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров "Контроль присутствия").
Минимальное время участия в семинаре не менее 360 минут (Спонсорская лекция не учитывается), необходимо подтвердить участие не менее чем в 6 из 8 окон.
Аккредитация в НМО
Трансляция конференции будет проходить на этой странице. Трансляция доступна только по предварительной регистрации. Окно трансляции начинает свою работу за 15 минут до начала конференции.
Видеотрансляция
Серебряные cпонсоры
Спонсоры
На указанный электронный адрес придет код, который необходимо ввести в систему
Обновленная система регистрации на мероприятия med-conferences.ru
Введите электронный адрес
После ввода данных система вас запомнит, и при регистрации на последующие мероприятия поля будут уже заполнены за вас
Онлайн-система вас запомнит
После авторизации на странице, кнопка "Регистрация" превратится в кнопку "Вы зарегистрированы". Перед началом мероприятия кнопка станет активна и на ней будет написано "Трансляция"
Онлайн-трансляция
Например, вы зарегистрировались на мероприятие через телефон, а смотреть будете с компьютера. В этом случае необходимо авторизоваться на втором устройстве (ввести e-mail, а затем код, который сразу придет на указанный адрес).
Если вы зайдете с другого устройства
1
2
3
4
Регистрация закрыта
Первый день 28 октября
Второй день 29 октября
Онлайн
Очно + онлайн
Авторизация
Введите свой адрес e-mail для авторизации
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
Контактная информация
Ирина Иванкова
Менеджер проектов
Менеджер проектов
Анна Пожарская
Техническая поддержка
Техническая поддержка