О Конференции
«Орфанный практикум» — площадка, объединяющая представителей всех сфер здравоохранения, ответственных за принятие управленческих решений в сфере орфанных заболеваний.
Представители законодательной и исполнительной власти федерального и регионального уровней совместно с главными внештатными специалистами, учеными, врачами и пациентскимсообществом обсудят самые острые вопросы современного этапа развития сферы орфанных заболеваний, с целью повышения продолжительности и улучшения качества жизни пациентов и их семей.
IV-я Научно-практическая конференция с международным участием
«Орфанный практикум»
Аудиторный формат + онлайн-трансляция
2 - 4 октября 2025
Москва, ул. Бахрушина, 11/48с2 (конференц-центр, 2 этаж), отель «Меркюр Павелецкая»
"За период с 2020 по 2025 гг. в нашей стране, на государственном уровне ситуация с орфанными заболеваниями изменилась: расширилась программа профилактики – неонатального скрининга и появилась возможность обеспечения пациентов до возраста 19 лет лекарственными препаратами, благодаря созданному фонду «Круг добра».
Необходимо решить проблему учета пациентов (ведения регистров). Ведение регистров, позволяет отследить судьбу пациента и оценить эффективность лечения каждого.
Достоверные данные по каждому заболеванию позволят нам планировать средства необходимые для лечения и позволяет построить систему управленческих решений, направленных на доступную, качественную и эффективную медицинскую помощь."
"Орфанные заболевания – редкие инвалидизирующие заболевания, требующие огромных финансовых и организационных затрат. Лучевая диагностика и хирургическое лечение орфанных заболеваний являются приоритетными направления данной сферы в стране, развитие которых поможет страдающим пациентам."
Стародубов Владимир Иванович, академик РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)
Приветствие научного комитета конференции:
Ревишвили Амиран Шотаевич, академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
Председатель:
Председатель:
Приглашаем Вас принять участие в работе IV-й Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум», которая состоится 02-04 октября 2025 года в гибридном формате с онлайн-трансляцией.
Глубокоуважаемые коллеги!
Видео-конкурс: «Самая впечатляющая хирургическая операция»
В рамках мероприятия предусмотрены новые форматы:
Кейс по различным нозологиям с учетом профиля оказания медицинской помощи
Мастер-класс: «Составление приказа по маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями в регионе»
Участие в конференции и подключение к онлайн-трансляции бесплатное и неограниченное. Для участия необходимо заполнить регистрационную форму
Время и место проведения
2 – 4 октября 2025
09:00 – 19:00
Москва, ул. Бахрушина, 11/48с2(конференц-центр, 2 этаж), отель «Меркюр Павелецкая» (выход из метро Павелецкая — КОЛЬЦЕВАЯ) и на сайте конференции
IV-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум»
Секции конференции
09:30-11:00
Секция «Редкие заболевания в урологии и онкоурологии у детей и взрослых»
Председатель:
  • Алексеев Борис Яковлевич
    д.м.н., профессор,  член – корреспондент РАН, заместитель генерального директора по науке ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава РФ, (Москва)
  • Яцык Сергей Павлович
    руководитель курса детской урологии андрологии ФГБОУ ДПО РМАНПО, профессор кафедры детской хирургии РМАНПО, член-корреспондент РАН, (Москва)
09:30-11:00
Секция «Редкие наследственные заболевания в практике педиатра: от неспецифических симптомов до клинического диагноза»
Председатели:
  • Ворона Любовь Дмитриевна
    к.м.н., в.н.с. ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»; доцент кафедры госпитальной педиатрии им. В.А.Таболина ИМД ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, (Москва)
  • Саркисян Егине Альбертовна
    к.м.н., доцент кафедры госпитальной педиатрии им. В.А. Таболина ИМД ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, (Москва)
09:30-11:00
Секция «Орфанные заболевания в практике аллерголога-иммунолога»
Председатели:
  • Пампура Александр Николаевич
    д.м.н., заместитель директора по научной работе НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, (Москва)
  • Дерипапа Елена Васильевна
    к.м.н., врач аллерголог-иммунолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, (Москва)
11:30-13:00
Секция «Орфанные заболевания печени и поджелудочной железы»
Председатели:
  • Марков Павел Викторович
    д.м.н., врач-хирург, заведующий отделением абдоминальной хирургии ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, (Москва)
  • Гурмиков Беслан Нуралиевич
    д.м.н., доцент, врач-хирург, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, (Москва)
11:30-13:00
Секция «Редкие клинические случаи в онкологии и детской онкологии: от частного к общему. Переосмысление стратегий»
Председатели:
  • Рыков Максим Юрьевич
    д.м.н., доцент, заведующий кафедрой педиатрии Медицинской высшей школы ФГБОУ ВО "Российский государственный социальный университет", иностранный член (академик) Национальной академии наук и искусств Республики Сербия, (Москва)
  • Долгополов Игорь Станиславович
    д.м.н., главный врач КГ "Нейровита"
11:30-13:00
Секция «Клинико-эпидемиологические и экономические вопросы орфанных заболеваний детей и взрослых»
Председатели:
  • Зеленова Ольга Владимировна
    д.м.н, ученый секретарь, профессор Института развития профессионального образования и подготовки медицинских кадров НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского
    Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России», (Москва)
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ», (Москва)
11:30-13:00
Секция «Орфанные заболевания в эндокринологии»
Председатель:
  • Мокрышева Наталья Георгиевна
    академик РАН, д.м.н., профессор, директор ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова» Минздрава России, заведующая кафедрой персонализированной и трансляционной медицины, (Москва)
14:00-15:30
Секция «Клинические квесты в офтальмогенетике»
Председатели:
  • Кадышев Виталий Викторович
    д.м.н. доцент, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики, вед. научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ», эксперт РАН, куратор по наследственным глазным болезням РФ, (Москва)
  • Васильева Татьяна Алексеевна
    к.м.н., с.н.с. лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ», (Москва)
14:00-16:00
Секция «Секция молодых ученых РОХ»
Председатель:
  • Стручков Владимир Юрьевич
    к.м.н., руководитель Объединения молодых хирургов РОХ, начальник АСЦ, врач-хирург, онколог ФГБУ "Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, (Москва)
  • Маилян Овсеп Араратович
    к.м.н., научный сотрудник, врач-уролог МНИОИ им. П. А. Герцена, (Москва)
  • Леднев Алексей Николаевич
    к.м.н., научный сотрудник, врач торакальный хирург ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А. В. Вишневского» Минздрава России, (Москва)
09:00-11:00
Секция «Дискуссионные вопросы igg4-связанного заболевания»
Председатели:
  • Чупин Андрей Валерьевич
    д.м.н., руководитель отделения хирургии сосудов ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, (Москва)
  • Бекетова Татьяна Валентиновна
    д.м.н., в.н.с. ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой», зав. отделением ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» УПД РФ, проф. кафедры Московского политехнического университета, (Москва)
09:00-11:00
Секция «Современные подходы к интервенционному лечению синдрома предвозбуждения желудочков у детей и взрослых – интересные клинические случаи»
Председатель:
  • Артюхина Елена Александровна
    д.м.н, профессор, руководитель отделения рентгенохирургических методов диагностики и лечения аритмий, (Москва)
  • Термосесов Сергей Артурович
    заведующий отделением хирургического лечения сложных нарушений ритма сердца и электрокардиостимуляции Института Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, (Москва)
09:00-11:00
Секция «Анестезиологическая и реанимационная помощь пациентам с орфанным заболеваниями»
Председатель:
  • Попугаев Константин Александрович
    член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор, ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского", (Москва)
  • Афуков Иван Игоревич
    главный врач ГБУЗ "ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского ДЗМ", к.м.н., доцент кафедры детской хирургии им. Ю.Ф. Исакова Института материнства и детства РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач высшей категории, детский ГВС по анестезиологии и реаниматологии ДЗМ, (Москва)
09:30-11:00
Секция «Новые подходы к диагностике и лечению наследственных болезней обмена веществ»
Председатели:
  • Коротеев Александр Леонидович
    к.м.н., главный врач СПб ГБУЗ "Диагностический центр (медико-генетический)", главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и Министерства здравоохранения РФ в СЗФО, (Санкт-Петербург)
  • Серебрякова Елена Андреевна
    заведующий консультативным отделением СПб ГБУЗ "Диагностический центр (медико-генетический)", (Санкт-Петербург)
  • Лобенская Анастасия Юрьевна
    заведующий лабораторией биохимии СПб ГБУЗ "Диагностический центр (медико-генетический)", (Санкт-Петербург)
12:00-13:30
Пленарная дискуссия «Инновационные технологии: диагностика, лечение и реабилитация редких (орфанных) заболеваний»
  • Председатель:
    Стародубов Владимир Иванович
    академик РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор, (Москва)
  • Председатель:
    Ревишвили Амиран Шотаевич
    академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор, (Москва)
  • Докладчик:
    Румянцев Александр Григорьевич
    академик РАН, академик РАН, д.м.н., профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», депутат Государственной Думы по охране здоровья, (Москва)
  • Докладчик:
    Жулёв Юрий Александрович
    Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», со-председатель Всероссийского союза пациентов, (Москва)
  • Докладчик:
    Первунина Татьяна Михайловна
    д.м.н., профессор, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ "НМИЦ им. В.А. Алмазова", главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, (Санкт-Петербург)
  • Докладчик:
    Бекетова Татьяна Валентиновна
    д.м.н., в.н.с. ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой», зав. отделением ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» УПД РФ, проф. кафедры Московского политехнического университета, (Москва)
  • Докладчик:
    Ваганов Николай Николаевич
    д.м.н., профессор, Заслуженный врач РФ, Заслуженный врач Республики Северная Осетия-Алания, Председатель Правления Ассоциации детских больниц России, (Москва)
14:30-16:00
Секция «Лучевая диагностика редких заболеваний и состояний»
Председатели:
  • Кадырова Мадина Валерьевна
    к.м.н., заместитель генерального директора по общим вопросам и международному сотрудничеству со странами СНГ и ШОС ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, (Москва)
  • Владзимирский Антон Вячеславович
    д.м.н., заместитель директора по научной работе ГБУЗ "НПКЦ ДиТ ДЗМ", (Москва)
14:30-16:00
Секция «Уникальные хирургические операции при заболеваниях брюшной стенки, пищевода и желудка»
Председатели:
  • Гогия Бадри Шотаевич
    д.м.н., заведующий отделением герниологии и реконструктивной хирургии ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Заслуженный врач России, (Москва).
  • Козлов Валентин Александрович
    к.м.н., абдоминальный хирург ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России,  (Москва)
14:30-16:30
Секция «Младший медицинский персонал- кто он в рамках правового поля?»
Председатели:
  • Плякин Владимир Анатольевич
    Советник президента Союза медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата», генеральный директор Автономной некоммерческой организации Медицинское агентство развития квалификаций при Союзе медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата», (Москва)
  • Чупрова Антонина Юрьевна
    д.ю.н., профессор кафедры уголовного права и криминологии Всероссийского государственного университета юстиции (РПА Минюста России), постоянный эксперт Союза медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата», (Москва)
14:30-16:00
Секция «Развитие кадрового потенциала в здравоохранении»
Председатели:
  • Чекалова Светлана Александровна
    д.м.н., доцент, врач - невролог, ведущий специалист, ООО «Сеть семейных медицинских центров №1», (Москва)
  • Белова Ксения Юрьевна
    д.м.н., доцент, заведующий кафедрой общественного здоровья и здравоохранения Ярославского государственного медицинского университета, (Ярославль)
16:30-18:00
Секция «Как в регионе не потерять пациента с орфанным заболеванием? (обмен опытом по организации центра орфанных заболеваний)»
Председатель:
  • Корнуков Сергей Сергеевич
    врач-методист БУЗ ВО "ВОДКБ N1", (Воронеж)
  • Шогенова Юлия Суфияновна
    начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики, (КБР, г. Нальчик)
  • Тулеутаев Ернас Тлеутаевич
    д.м.н., руководитель центра координации орфанных заболеваний, заместитель председателя Экспертного совета по орфанным заболеваниям при Минздраве Республики Казахстан, (Казахстан)
17:00-18:30
Секция «Клиническая фармакология в клинической практике»
Председатель:
  • Власова Анна Викторовна
    д.м.н., заведующая отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, (Москва)
  • Смирнова Елена Викторовна
    врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, обладатель статуса «Московский врач», эксперт-аналитик управления функций НМИЦ по педиатрии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, (Москва)
  • Лукаш Ульяна Вячеславовна
    врач-клинический фармаколог, аспирант кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ РФ, м.н.с. ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области», (Москва)
16:30-18:00
Секция «Детская онкология - гематология»
Председатели:
  • Петриченко Анна Викторовна
    д.м.н., профессор, заместитель директора по консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» МЗ РФ ЛРНЦ «Русское поле», профессор кафедры «Детской онкологии им. академика Л. А. Дурнова» ФГБОУ ДПО «РМАНПО» МЗ РФ
  • Тиганова Ольга Александровна
    к.м.н., главный внештатный специалист детский онколог ДЗМ
09:30-11:00
Секция «Диагноз поставлен. Что дальше?»
Председатели:
  • Сеитова Гульнара Наримановна
    к.м.н., главный врач МГЦ (Генетическая клиника) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, (г. Томск)
  • Мазурова Надежда Владимировна
    д.м.н., профессор ФГБОУ ВО «Российский государственный гуманитарный университет» (РГГУ), (Москва)
09:00-11:00
Секция «Редкие генетические синдромы»
Председатели:
  • Кисельникова Ольга Викторовна
    к.м.н., доцент кафедры педиатрии ИНПО ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, (Ярославль)
  • Кочегурова Елена Михайловна
    к.м.н., доцент кафедры поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ МЗ РФ, (Тверь)
  • Мозжухина Лидия Ивановна
    д.м.н., профессор, заведующий кафедрой педиатрии ИНПО ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, (Ярославль)
09:30-11:00
Секция «Диагностика орфанной патологии и ведение пациентов в медико-генетической службе Свердловской области»
Председатели:
  • Сумина Мария Геннадьевна
    к.м.н., заведующий отделением медико-генетического консультирования ГАУЗ Свердловской области "Клинико-диагностический центр "Охрана здоровья матери и ребенка", (Екатеринбург)
  • Николаева Елена Борисовна
    главный внештатный специалист по медицинской генетики УрФО и Свердловской области, заслуженный врач РФ, главный врач ГАУЗ Свердловской области "Клинико-диагностический центр "Охрана здоровья матери и ребенка", (Екатеринбург)
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    врач-генетик ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)         
09:30-11:00
Секция «Актуальные вопросы диагностики и лечения митохондриальных заболеваний»
Председатели:
  • Лобанова Виктория Сергеевна
    врач-невролог, эпилептолог, специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», (Москва)
  • Иткис Юлия Сергеевна
    н.с. лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ Н.П. Бочкова», (Москва)
11:30-13:00
Секция «Нервно-мышечные заболевания в практике невролога и генетика»
Председатель:
  • Цоцонава Жужуна Мурмановна
    к.м.н., доцент, заведующая кафедрой неврологии и нейрохирургии с курсом ПДО ФГБОУ ВО «Астраханский ГМУ» Минздрава России, главный внештатный детский специалист невролог Министерства здравоохранения Астраханской области и Южного федерального округа, (Астрахань)
  • Гаврилова Наталия Юрьевна
    к.м.н., ассистент кафедры факультетской терапии СПбГУ, врач-невролог КВМТ им. НИ Пирогова, (Санкт-Петербург)
11:30-13:00
Секция «Занимательная гепатология - серия клинических случаев»
Председатели:
  • Строкова Татьяна Викторовна
    д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, (Москва)
  • Лаврова Алла Евгеньевна
    д.м.н., директор института педиатрии ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» М З России Университетская клиника институт педиатрии, (Нижний Новгород)
11:30-13:00
Секция «Редко или нет?»
Председатели:
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    врач-генетик ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
  • Зарубина Вера Владимировна
    врач-генетик ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
14:00-15:30
Секция «Орфанные заболевания в неврологии»
Председатели:
  • Колядин Дмитрий Александрович
    врач невролог медико-генетической консультации и неврологического отделения БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница №1», (Воронеж)
  • Кочегурова Елена Михайловна
    к.м.н., доцент кафедры поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ МЗ РФ, (Тверь)
14:00-15:30
Секция «Генетика редких патологий: вызовы и решения»
Председатели:
  • Чудайкина Анна Александровна
    и.о. заведующего медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», (Москва)
  • Эсмурзиева Зарета Исропиловна
    к.м.н., заместитель главного врача по организационно - методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», (Москва)
14:00-15:30
Секция «ДЕЛОВАЯ ИГРА: "Слышим ли мы друг друга? Врач–пациентский альянс при редких болезнях"»
Председатели:
  • Погосян Неля Сергеевна
    заместитель председателя Всероссийского общества редких (офранных) заболеваний "ВООЗ", (Москва)
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    врач-генетик ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
16:00-17:30
Секция «ДЕЛОВАЯ ИГРА: Решаем проблемы организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями»
Модераторы:
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ», (Москва)
  • Жуков Антон Евгеньевич
    генеральный директор ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова», ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников», (Ярославль)
  • Сопрун Лидия Александровна
    к.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностью, доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог КВМТ им НИ Пирогова и ГБУЗ "КМБ Гатчины", (Санкт-Петербург)
  • Пресняков Роман Андреевич
    юрист, специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, (Санкт-Петербург)
  • Чекалова Светлана Александровна
    д.м.н., доцент, врач - невролог, ведущий специалист, ООО "Сеть семейных медицинских центров №1", (Москва)
Шаблон презентации для скачивания
Информация для спикеров
Обсудить ключевые вызовы, стоящие перед орфанными заболеваниями, и разработать конкретные шаги для их решения
Цели конференции
Объединить опыт ученых, врачей и экспертов по внедрению новых инновационных технологий в практическое здравоохранение в области диагностики и лечения орфанных заболеваний у детей и взрослых
Подвести итоги работы за год по программам и проектам, которые реализуются на федеральном уровне и на уровне субъектов
Вынести совместно разработанные предложения, которые послужат руководством к действиям в реальной жизни регионов, формирующих стратегическую программу в сфере орфанных заболеваний
Основные тематические направления конференции
Кадровый потенциал при оказании медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями
9
Наука и инновации в жизни пациентов с орфанными заболеваниями
8
Фармакоэкономика, медицинская продукция и оборудование в сфере орфанных заболеваний
7
Повышение юридической грамотности в сфере орфанных заболеваний
10
Нутритивная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями
11
Паллиативная помощь для пациентов с орфанными заболеваниями
12
Российские и международные практики организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
6
Цифровая трансформация и управление данными в сфере орфанных заболеваний
5
Роль пациентcких организаций в жизни человека с орфанным заболеванием
4
Мультипрофильный или мультидисциплинарный подход в организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями
3
Лучевая диагностика орфанных заболеваний и состояний
2
Диагностика орфанных заболеваний: программы скрининга
1
ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ:
Статьи принимает Ирина Викторовна Шутихина (Директор ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России, (Москва) до 20 сентября на почту Siv1966@mail.ru с указанием в теме письма «Орфанный практикум»
Правила оформления НИР и правила подачи работ
Спецвыпуск «Орфанные заболевания»-2024
Прием статей в научный журнал
Фотографии прошлой конференции:
Научные организаторы
ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России
ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В.Вишневского» Минздрава России
Отделение медицинских наук РАН
ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России
Союз медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата»
АНО «Центр поддержки и развития специалистов медицины «ДоминантаМед»
ФГБОУ ВО МГМСУ им. А. И. Евдокимова Минздрава России
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава России
АНО в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум»
АНО изучения, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус»
ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
Итоги III-ей Научно-практической конференции 2024
  • 1 250
    участников
  • 5 стран
    Китай, Казахстан, Узбекистан, Армения, Белоруссия
  • 42
    субъекта РФ
С докладами по тематике конференции выступят главные специалисты Министерства здравоохранения Российской Федерации, ведущие эксперты, политики и представители медицинского и научного сообществученые и практики ведомственных, коммерческих и общественных организаций.
Докладчики и аудитория
Программа кОНФЕРЕНЦИИ
Трансляция конференции будет проходить на этой странице. Трансляция доступна только по предварительной регистрации. Окно трансляции начинает свою работу за 15 минут до начала конференции.
Видеотрансляция
Аккредитация в НМО
Учет присутствия обучающихся осуществляется с помощью регистрации учетной записи и IP-адреса. Система проведения онлайн-мероприятия фиксирует активное время подключения пользователя к трансляции, успешным прохождением считается время онлайн подключения к мероприятию не менее 330 минут в первый день научно-образовательной части мероприятия, не менее 390 минут во второй день научно-образовательной части мероприятия и не менее 300 минут в третий день научно-образовательной части мероприятия. Дополнительный контроль присутствия участников обеспечивается методом нажатия всплывающих окон (экранных баннеров "Подтверждение присутствия"). Необходимое кол-во подтверждений проверок: не менее 6 из 7 контролей в первый день конференции, не менее 6 из 8 окон во второй день конференции и не менее 5 из 6 окон в третий день конференции.
ЗОЛОТОЙ Спонсор
Группа компаний Свикс является одной из крупнейших организаций по выводу на рынок и продвижению препаратов фармацевтических компаний в странах, где такие компании не присутствуют или решают не вести деловую активность.
Группа компаний Свикс и ее филиалы осуществляют свою деятельность во многих странах Центральной и Восточной Европы, в Греции, Евразии, в странах СНГ, на Ближнем Востоке и в Латинской Америке.
Штат компании насчитывает более 1 600 сотрудников, а объем продаж по итогам 2024 года превысил 1,1 млрд евро. Свикс является одной из самых быстрорастущих в мире независимых организаций по обеспечению доступа на рынок и продвижению продуктов биофармацевтических компаний. 
Под эгидой группы компаний Свикс собраны высокопрофессиональные специалисты в таких направлениях, как редкие заболевания, онкология и гематология, специализированная терапия, вакцины и безрецептурные препараты.

Более подробная информация о группе компаний Свикс доступна на сайте: www.swixxbiopharma.com.
серебряные Спонсоры
Компания FARMAMONDO-BIOMEDICA является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где они пока не зарегистрированы, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Это достигается путем внедрения персонифицированных программ поставок препарата конкретному пациенту, с возможностью дальнейшей регистрации на некоторых территориях. Мы привносим знания и экспертизу на каждом этапе жизненного цикла лекарственного препарата. Мы стремимся стать доверенным партнером для медицинских организаций и фармацевтических компаний, чтобы помочь им предоставить нуждающимся пациентам инновационные средства лечения, недоступные иными путями.
Roche (Базель, Швейцария) — глобальная инновационная компания в области фармацевтики и диагностики, которая использует передовую науку, чтобы улучшить жизни людей. 
Roche  — один из крупнейших в мире разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний.
СпонсорЫ
AstraZeneca – международная биофармацевтическая компания, нацеленная на исследование, разработку и вывод на рынок препаратов в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. AstraZeneca представлена более чем в 100 странах, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. 
В России AstraZeneca работает с 1993 года. Сегодня в России доступно свыше 60 оригинальных лекарственных препаратов компании, из них 27 включены в перечень ЖНВЛП. 
Стратегия компании согласуется с ключевыми направлениями развития российского здравоохранения. AstraZeneca участвует в разработке и внедрении новых методов диагностики, проводит как клинические исследования, так и исследования реальной клинической практики, сотрудничает с научно-исследовательскими центрами страны.
Более подробная информация о компании – на сайте www.astrazeneca.ru.
Ипсен – международная биофармацевтическая компания, специализирующаяся на создании инновационных лекарственных препаратов для пациентов в трех терапевтических областях: онкология, редкие заболевания и неврология.
Благодаря почти 100-летнему опыту разработок наш портфель инновационных препаратов постоянно обновляется. Ипсен ведет свою деятельность в более чем 40 странах и сотрудничает с партнерами по всему миру, предлагая лекарства пациентам в более чем 80 странах. Для получения дополнительной информации посетите сайт https://www.ipsen.com. Ипсен в России и СНГ.
Компания Nutricia — один из лидеров специализированного питания на российском рынке. Мы работаем в нескольких ключевых направлениях: педиатрия, аллергология, интенсивная терапия, онкология, нутрициология, диетология и наследственные нарушения обмена веществ.
Продукция ООО «Нутриция» — выбор тысяч людей во всем мире.
Контактная информация
Оксана Беляева
Менеджер проектов
Тел: +7 968 474 47 77
E-mail: o.belyaeva@d-mice.ru
Анна Пожарская
Техническая поддержка